El Día de Concientización sobre Muertes Perinatales, Neonatales e Infantiles se celebrará este domingo en Rosario. No es la primera vez que se convoca, pero sí es el primer encuentro con un marco oficial: reconocido y aprobado por el Concejo Municipal. El 29 de este mes, además, habrá una jornada al aire libre con talleres, música y una suelta de globos. En diálogo con Rosarioplus.com, Belén Arce de Veliz, de la organización rosarina Luz del Cielo, reflexionó sobre el arduo trabajo de transformación del duelo y un Día de la Madre atípico. También sobre las falencias en el sistema de salud a la hora de acompañar a las familias frente a la muerte de bebés y niños.

El Día del Recuerdo se celebra el 15 de octubre en todo el planeta. A las 19, las familias prenden una vela durante una hora. Cuando se apaga, saben que la luz se está prendiendo en otro lugar del mundo. Le dicen Ola de Luz. En Rosario, la oleada se concentrará frente al Concejo Municipal a las 18.30. Allí, además de prender velas, se iluminarán el Palacio Vasallo y el Monumento a la Bandera en conmemoración de la jornada. Será la tercera vez que sucede, pero la primera reconocida por los concejales y las concejalas de la ciudad.     

Ola de Luz: la ciudad se iluminará en memoria de los bebés y niños fallecidos

“Que este día se haya declarado oficial en la ciudad tiene varios significados. En principio es un mimo al alma para nosotros, los papás y mamás que perdimos a nuestros hijos. Tener un día donde se reconozca a esos bebés y niños es muy importante”, explicó Belén Arce de Veliz, de la organización rosarina Luz del Cielo. Y apuntó: “También es dar visibilidad y empezar a hablar de un tema del que nadie quiere hablar, que es un tema incómodo, ¿no? Sobre todo porque es algo que afecta a miles de familias en todas partes del mundo. Es necesario empezar a romper con estos esquemas de que si no hablo no pasó y no duele tanto”. 

A la Ola de Luz se le suma otro evento. El 29 de octubre será el 10º encuentro de familias que hayan sufrido muertes perinatales, neonatales e infantiles. La actividad será de 17 a 20 en el Parque Urquiza. Habrá talleres, música, animación y una suelta de globos. “Más allá de que el dolor es lo que nos unió, intentamos que se vea reflejado el amor que nuestros hijos nos dejaron. La jornada es para toda la familia, para amigos, para la gente que le pasó y para la gente que no le pasó también. Que vengan y vean que no estamos en un duelo eterno, sino que queremos resignificar la vida”, consideró Arce de Veliz.

Contener en red

Luz del Cielo se creó durante el duelo de Belén y su marido. Pensaban que eran los únicos que habían sufrido la muerte de una hija pero investigando vieron que no. Pasa, y más de lo que ellos imaginaban.   

“Formamos un lugar que brinda contención, donde las familias se puedan sentir seguras hablando de sus hijos. Luz del Cielo contiene y acompaña a quienes muchas veces no han tenido ayuda psicológica, como es mi caso”, explicó la mujer a este medio. La organización, contó, se especializa en tomar el dolor y transformarlo. Cada padre o madre que llega piensa que está solo en el mundo y nunca más va a salir de esa situación. Y a los pocos meses se encuentra abrazando a otro papá o mamá que también se siente solo en el mundo. 

Luz del Cielo cumplirá 10 años este tres de noviembre. La ONG nació en Rosario y se extendió a otros países y otras ciudades. El último viernes de cada mes se reúnen en Corrientes 462 y cada vez llega alguien nuevo. Las personas circulan pero todas cuentan la una con la otra. Belén, la fundadora, estima que la red alcanza a unas ocho mil familias. 

Visibilizar y cambiar el sistema

Encontrarse con pares también sirvió a Belén y a las distintas familias a poner experiencias en común e intentar cambiar la realidad. Lo cierto es que el sistema de salud tanto público como privado deja mucho que desear con el trato hacia las familias que acaban de perder a un bebé, sea muerte perinatal o neonatal. Los detalles pueden ser espeluznantes. También crueles. Las historias se repiten: un enfermero que le pregunta a una mamá internada dónde está su bebé, una puericultora que no puede explicar a una mamá de luto qué hacer con la leche que quiere salir.  “Hay algo que nosotros siempre decimos:  el duelo comienza desde el momento en que te dan la noticia. Y esa manera es la que va a marcar tu duelo”. 

La información y herramientas para acompañar estos casos escasean, y las familias tienen un duelo crónico. Al dolor de haber perdido a su hijo se le agrega la manera en la que lo dicen, la imposibilidad de despedirlo de una manera digna, el no saber qué hacer cuando dejan el hospital.

“Visibilizar es fundamental porque esto pasa mucho más de lo que imaginamos. Si de esto no se habla, todas las personas viven sus duelos en silencio, en soledad o con una mirada esquiva. Es importante romper con esos tabúes porque no es que duele menos, hace que duela más”, profundizó Arce de Veliz. La organización que encabeza está trabajando para presentar un proyecto de ley provincial que justamente trata todas estas cuestiones.

Mil formas de ser una mamá

Este domingo, cuando se prendan las velas frente al Concejo, se estará celebrando también en todo el país el Día de la Madre. Hace 13 años que Belén transita “este camino”, como dice ella misma, y entiende que cada experiencia es individual. De la misma forma, sabe que “la maternidad no es como nos la cuentan”. “Hay muchas maneras de maternar. Yo aprendí a maternar desde el lado espiritual, a poder entender de que aunque mi hija se haya ido de manera física, su esencia sigue y conmigo y ella no va a dejar de ser mi hija y yo no voy a dejar de ser su madre. Realmente lo siento así”, sostuvo. 

“Yo tengo dos hijos más, pero hay muchas mamás que no tienen otros hijos y no dejan de ser mamás y este no dejará de ser su día. Ese lazo no se puede romper y no se muere con absolutamente nada. Es un Día la Madre distinto, de reflexión con el corazón en las manos, pero es, finalmente, un Día de la Madre”.