En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EpoF), que se conmemora este 29 de febrero, el Gobierno santafesino anunció la creación de un programa para visibilizar, concientizar y tratar estas patologías.

Actualmente, se estima que hay unas 280 mil personas en Santa Fe que padecen algunas de estas EpoF, y es ante ello que el Ministerio de Salud santafesino, encabezado por Silvia Ciancio, decidió crear a través de una resolución el Programa Provincial de Atención a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes.

Este mecanismo servirá para la implementación de acciones destinadas a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de los pacientes con alguna de estas enfermedades, como así también la adhesión al listado nacional de estas patologías; la inclusión de su seguimiento dentro del Sistema de Vigilancia Epidemiológica; y el desarrollo de una red pública de información de acceso libre y gratuito que permita la interconexión a otras redes nacionales e internacionales.

Un antecedente en la materia es la unidad específica de atención con la que cuenta la Provincia, que funciona en Centro de Especialidades Médicas de Santa Fe (Cemafé) desde 2018 y está destinada a optimizar el cuidado de la salud de las personas con EpoF, brindando el acceso oportuno y equitativo a las prestaciones de salud, realizando un trabajo interdisciplinario y en articulación con todos los niveles de la salud pública.

“Es única en su tipo en la provincia, ya que en forma transdisciplinaria y con más de 14 especialidades médicas diferentes, trabaja en el abordaje integral de las personas con EpoF, tanto de pacientes adultos como en la transición de pacientes pediátricos”, dijo Lucía Chiarvetti, contando además que “la Unidad ha tratado a más 260 pacientes del centro-norte de la Provincia con diagnósticos de 70 EpoF diferentes, lo que refuerza aún más la importancia del abordaje y la forma de trabajar”.

Es por esta unidad atención que Santa Fe también es la provincia que más pacientes tiene registrados en el Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes: el 28 % del total del país son santafesinos, cuyo abordaje se distribuye en más de 200 efectores de todos los niveles de atención y representan a más de 300 enfermedades diferentes.

En el contexto del Día Mundial, se llevará adelante en la provincia la consigna “Muestra tus colores” que implementan instituciones y organizaciones en todo el mundo. En Santa Fe, se iluminarán la Casa Gris y el Cemafé, mientras que en Rosario lo hará al sede de Gobierno, con los colores que identifican al movimiento de concientización sobre esta problemática en todo el mundo.

Se estima que hay 300 millones de personas en el mundo afectadas con alguna Enfermedad Poco Frecuente, lo que equivale a la población del tercer país más grande del mundo. Además, hay más de 6.000 diagnosticadas a nivel mundial y son 3.500.000 de argentinos con Enfermedades Poco Frecuentes, 1 de cada 13 personas.

En Argentina, se consideran EpoF a aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2.000 personas, referida a la situación epidemiológica nacional.