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Aunque no existen datos oficiales, se estima que entre 2.000 y 3.000 personas viven en Argentina con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la enfermedad neurodegenerativa que aún no tiene cura y que padecía el reconocido físico británico Stephen Hawking, quien murió este miércoles a los 76 años.

"El ELA es una enfermedad degenerativa infrecuente y progresiva, caracterizada por la pérdida gradual de neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal, que se presenta habitualmente entre los 50 y 60 años con una leve preponderancia en hombres, aunque existen casos donde el diagnóstico se dio a los 20", dijo Pablo Aquino, secretario de la Asociación ELA Argentina, consultado por la agencia Télam. Aquino explicó que "en 85% al 90% de los casos no existen antecedentes familiares y se llama ELA esporádica; en estos casos además no hay información sobre las causas".

"Por su parte, cuando hay varios integrantes de una familia afectados se denomina 'ELA familiar' y se ha publicado información sobre varios genes que son considerados responsables de la aparición de la enfermedad", agregó. 

Este mal neuromuscular fue más conocido todavía en Rosario en los últimos años de vida del escritor Roberto Fontanarrosa, que murió en julio de 2007.

Aquino, cuyo hermano murió el año pasado a causa de esta enfermedad, indicó que "Hawking fue una de las personas más famosas del mundo, el hecho de que haya tenido ELA visibilizó la enfermedad, aunque él no hiciera una bandera de eso, de hecho muchas personas desconocían cuál era específicamente su diagnóstico". Aunque, consideró que sí tuvo un impacto importante la película La Teoría del Todo de 2014, que reflejó la historia personal de Hawking y el proceso de su enfermedad. "Para quienes hemos tenido personas cercanas que la tuvieron, sentimos que estuvo muy bien interpretada", contó Aquino.

La expectativa de vida en el mundo de esta enfermedad es de dos a cinco años desde que se brinda el diagnóstico, aunque hay personas cuyo deterioro es muy rápido. "La historia del físico es excepcional; seguramente el día que se realice más investigación sobre la ELA encontremos que hay diferentes tipos", evaluó.

"En la actualidad la enfermedad no tiene cura, y lo que tenemos son sólo dos drogas en todo el mundo, una de ellas que todavía no fue aprobada en el país. El tratamiento consiste, fundamentalmente, en sostener una calidad de vida lo mejor posible para lo que hay un trabajo interdisciplinario fuerte", concluyó.

Parte de las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes, en 2014 la patología adquirió también visibilidad a nivel mundial por una conocida campaña en redes sociales conocida como "Ice Bucket Challenge", donde los participantes se filmaban tirándose un balde de agua helada para concientizar sobre la ELA y generar donaciones a la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Del desafío, que promovió la donación de millones de dólares en el mundo, participaron figuras de renombre como Lionel Messi, David Beckham, Mark Zuckerberg, Bill Gates, Justin Timberlake, Jimmy Fallon y la propia familia de Hawking, entre otros.