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La historia de Kilian Valdemarín fue noticia nacional pero luego quedó en el olvido. El pequeño rosarino es un “chico burbuja” al que a los seis meses de vida le diagnosticaron inmunodeficiencia combinada severa. Desde entonces, la pelea para salir adelante con la ayuda de su familia y de los especialistas del Hospital Vilela, aunque hoy todo se le hace más complicado ya que vive en condiciones precarias, sin agua apta para consumo y expuesto a enfermedades. Su entorno lanza una campaña para conseguirle una vivienda digna que le permita seguir adelante.

Los médicos que se encargaron de la salud de Kilian le dijeron a su madre que el pequeño no viviría más de un año pero ella nunca bajó los brazos. Tampoco él. En 2015 el niño recibió un trasplante inédito de médula ósea que le salvó la vida. Fue Fiama, la mamá, la que no dudó ni un segundo en ser donante a pesar de que la compatibilidad era solo del 50%.

Fue un caso único en el país que requirió de la utilización de un aparato de última generación que filtra los linfocitos T, las células que cumplen un rol clave en los problemas de compatibilidad. “Tuvieron que sacar de mi médula la información que a él no le servía para darle el 50% que sí” resumió Fiama.

Desde entonces el chico crece y se divierte como cualquiera, aunque necesita de algunos cuidados especiales. Hoy Kilian tiene 6 años y todos los meses en el Hospital Vilela cumple con un procedimiento de gammaglobulina para poder tener defensas (aún se encuentra inmunodeprimido y lo va a estar de por vida). Por todo eso, los médicos subrayan que el niño tiene que vivir en una casa y en un barrio con las condiciones de salubridad óptimas. Pero eso no ocurre.

#unacasaparakilian

CAMPAÑA NACIONAL #unaCasaparaKilian Cuando Kilian Valdemarin tenía seis meses, sus padres fueron anoticiados de que no viviría más de un año. Kilian nació en Rosario con una grave enfermedad, "inmunodeficiencia combinada severa". Los niños que la padecen son reconocidos como los chicos de la burbuja, porque son enfermedades genéticas que dejan al individuo sin inmunidad celular, es decir: mueren rápidamente a causa de cualquier tipo de infección. Sin embargo, recibió un trasplante inédito de médula ósea y le salvaron su vida. Fue un trasplante de médula ósea donde la donante fue su mamá, hecho inédito en el país ya que, para evitar el rechazo, se empleó un aparato de última generación que filtra los linfocitos T, las células que cumplen un rol clave en los problemas de compatibilidad. El trasplante fue el resultado del trabajo colectivo de tres hospitales públicos del país en Rosario el Vilela, en Buenos Aires el Garrahan y en La Plata el Ludovica. Hoy Kilian tiene 6 años y todos los meses en el Hospital Vilela tiene que hacer un procedimiento de gammaglobulina para poder tener defensas. Es decir que aún se encuentra inmunodeprimido y lo va a estar de por vida. Por tanto las indicaciones médicas son que viva en una casa y en un barrio con las condiciones de salubridad óptimas. Debido a que la familia no tiene los ingresos suficientes para acceder a una vivienda digna se necesita que el Estado se la garantice, sin embargo esto no ha sucedido. Ahora vive de su abuela en una vivienda muy precaria en el Barrio Los Humitos donde no tiene agua corriente. Te convocamos a aportar tu granito de arena para construir un mundo mas justo. Escribinos para solicitar mayor información.

Publicado por Una casa para Kilian en Sábado, 2 de febrero de 2019

La familia de Kilian comparte un pequeño rancho sin agua corriente en barrio Los Humitos (bulevar Seguí al 8000). Para la concejala Marina Magnani, que acompaña el reclamo, este caso “es un ejemplo concreto de la mirada recortada y sesgada de salud que tienen la gestión municipal y la provincial. Este tipo de gestiones tiene un concepto de salud que se restringe a los hospitales y no contempla cómo vive la comunidad en su conjunto”.

La mamá de Kilian, por su parte, solicitó a través de un video “una casa acondicionada, con piso de cerámico, que se pueda limpiar para que él no se enferme. Que tenga los servicios básicos”.

Este jueves a las 9.30 en el Complejo Cultural Atlas se lanzará formalmente la campaña “Una casa para Kilian”. Los rosarinos en general podrán acercarse para conocer más sobre el caso y colaborar. La familia también armó una página de Facebook a través de la cual se los puede contactar.