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El papá de Aquiles, Sebastian Donato, fue echado de la empresa de comunicaciones donde trabajaba, porque indicó a Rosarioplus.com que por la salud del niño “no estaba yendo a trabajar hacía varios días”.

El pequeño, internado hace casi tres meses en el Hospital Español, fue operado de una traqueotomía y botón gástrico el pasado jueves. “La operación salió bien, y los médicos no se explican cómo él es tan chiquito y la sigue peleando: lo entubaron cinco veces, la enfermedad lo está matando, y sigue sonriendo, pero ya no daba para más y le hicieron la traqueotomía”, resaltó el padre de Aquiles. Mientras, lamentablemente la enfermedad sigue avanzando, y las autoridades siguen descoordinadas y sin dar una solución.

El viernes realizaron una protesta al gobernador Lifschitz para que colabore en la búsqueda del tratamiento, y Sebastián precisó que hace dos días se pidió una audiencia pero su secretaria dijo que tenía la agenda muy apretada, y de todas formas decidieron manifestarse. “Fuimos igual, porque el tiempo pasa, mi hijo se está muriendo, y hay muchos otros miles de nenes en su misma situación, y en Europa se coordinó entre 17 ministerios de salud para conseguir la medicación para 30 mil chico, y acá no se puede coordinar un solo ministerio de dos gobiernos”, fustigó.

Un golpe duro fue cuando el Ministerio de Salud de la Nación dio aviso que estaban las ampollas, pero el jueves pasado el director de Epidemiología Jorge San Juan llamó a la familia Donato para avisar que fue una equivocación, que las vacunas aun no estaban y no había forma de presionar al laboratorio. “El Estado no otorga la medicación hasta que no esté a la venta en el mercado, mientras en Europa se entregan con uso expandido y compasivo”, indicó Sebastián.

Precisó que el último dato estadístico, ya desactualizado, indica que un niño de cada 6 mil padece esta atrofia espinal en Argentina. “Eso lo puedo percibir ya que desde que salimos en los medios, me llamaron unos cuantos, y hasta una madre se acercó el viernes en la protesta a contarnos que se murió su nene a los 10 meses”.

En el hospital cada dos o tres días deben pagar un 2 por ciento de gastos que la obra social no cubre (son $1.000 o $2.000 cada vez), y es sólo uno de los gastos que esta situación genera. Su padre adelantó: “Por su mejor calidad de vida queremos lograr una internación domiciliaria, pero el alquiler de los aparatos es carísimo, y aunque haya perdido el trabajo sé que vamos a salir adelante gracias a la fuerza de Aquiles, y el apoyo de tanta gente”.

Mucha gente se ofreció repetidamente a ayudar con los gastos, y difundieron el número de la cuenta bancaria de Sebastián para afrontar los gastos de internación y de tratamiento del bebé de siete meses que espera que se destrabe el pedido para recibir las vacunas que logren frenar la atrofia muscular espinal que padece.

Mas abajo, los datos de la cuenta bancaria de Sebastián Donato: