Ley Johanna: tejiendo redes contra la violencia obstétrica en casos de muerte perinatal
Johanna Piferrer sufrió violencia obstétrica en 2014, durante el parto de su hijo Ciro, de 33 semanas de gestación, sin vida. Desde ese momento, su dolor se transformó en activismo y pelea para que exista una normativa nacional que acompañe a las personas gestantes en este momento.
El sistema de salud alienta y contiene a las familias en sus proyectos de crecimiento con cada nacimiento. También cuenta con derechos que resguardan a madres y niños recién nacidos. La realidad, sin embargo, es muy distinta si el destino de ese nacimiento no llega a ser el esperado, es decir, si el bebé no llega a término, o fallece luego de nacer. Son casos en los que la violencia obstétrica se repite de diversas formas. Desde un simple “quedate quieta mamita”, al aviso de “no te trajimos al bebé para evitarte más dolor”, pasando muchas veces por falta de registro de autopsia, malos tratos o falta de acompañamiento psicológico para la puérpera.
Johanna Piferrer es una mujer militante de Lanús y de Avellaneda, provincia de Buenos Aires, que sufrió violencia obstétrica (de su prestadora de salud y del nosocomio) en el peor momento de su vida. En 2014, parió a su hijo Ciro, de 33 semanas de gestación, sin vida. “Parir a un hijo muerto ya es traumático, porque una proyectó la vida y no la muerte de su hijo. Mucho más traumático es si en ese momento se vive violencia obstétrica”, aseguró a Rosarioplus.com frente a la pantalla del celular de videollamada, entre mates, y con un semblante enérgico de entusiasmo.
Su experiencia fue motor desde entonces, tejiendo redes por el país para otras mujeres que también sufrieron violencias en instancias de parto. En ese andar, entendió la necesidad de pensar una ley para que estos llamado “partos silenciados”, los de muertes de sus hijos, gocen de derechos y sean tratados con respeto en los sistemas de salud público y privado.
En 2017, Johanna y un grupo de activistas llevaron de la mano de Magdalena Sierra el primer proyecto al Congreso de Provincia de Buenos Aires. La idea era establecer procedimientos médicos y asistenciales para la atención de la persona gestante frente a la muerte perinatal. Dos años, después la misma referente pasó a ser diputada nacional, por lo que convenció a sus compañeras: “Este proyecto hay que nacionalizarlo. Que sea una ley general y luego se aplique en cada provincia particularmente”. Eso hicieron. En 2020, en plena pandemia, el proyecto perdió estado parlamentario.
Un año más tarde, la ley ingresó nuevamente de la mano de la diputada Cristina Álvarez Rodríguez. El 24 de noviembre del año pasado fue aprobado en la Cámara de Diputados con casi el total de votos a favor: 216 contra un voto en contra, del diputado Francisco Sánchez (Pro – Neuquén). El apoyo a la gesta fue absoluto. Ahora falta la odisea del Senado. “Para que sea tratado deberá antes tener quórum. Pero vamos a convencer a cada uno”, dijo, firme, Johanna.
El Proyecto de Ley conocido como “Ley Johana” por su autora (N° 1313 D/2021) busca mejorar las condiciones para las personas gestantes frente una muerte perinatal: establece procedimientos para su atención a través de un protocolo de acción, con presupuesto, espacios y asistencia psicológica, la creación de registros formales para sus estadísticas, y sanciones ante el incumplimiento del personal de salud. Además garantiza que se otorgue a la información necesaria acerca de las opciones terapéuticas, las gestiones a realizar, documentación a cumplimentar y consultas sucesivas, a fin de que puedan decidir las alternativas más pertinentes asegurando con acompañamiento de profesionales durante todo el proceso.
Si bien el proyecto lleva su nombre, para que sea una realidad se necesitaron muchos otros: nombres colectivos e individuales que ponen el cuerpo, la historia y la vida. Johanna se juntó a las militantes del Eva Perón Lanús y tendieron redes con las Abofem Argentina (que se dedican a la entrega de los cuerpos de sus hijos), con Mumalá Nacional, y con la Red Nacional de Salud Mental Perinatal, que cuenta con psicólogas especializadas que van al territorio. Así se creó el Colectivo por la Ley Johanna, que recibe miles de consultas de mujeres y personas gestantes. Ahora con media sanción llevará su campaña al Senado de la Nación para conseguir el quorum. Y junto a muchos otros colectivos, este miércoles 17 de mayo marcharán al Congreso.
Contra el tabú, la invisibilización y el maltrato
“Nuestra militancia es difícil porque en la sociedad hay resistencia de hablar sobre bebés muertos, pero lo hacemos con entusiasmo porque Jauretche decía que nada puede salir de la tristeza”, dijo la mujer- Es con alegría que las militantes se acercan a instituciones de salud, donde todos los días puede haber violencia obstétrica, en un recorrido muy similar a la militancia histórica de la Ley del Aborto. “Y cada vez que llevamos la propuesta de armar su propio protocolo se generan tensiones, sabemos que el personal se siente cuestionado, pero es muy necesario ese camino. Ya armó su propio protocolo de atención en la salud frente a la muerte perinatal en el hospital Narciso López de Lanús, estuvimos en Bolívar y en Mercedes, provincia de Buenos Aires, pero queremos ir a todo el país. Hay muchos protocolos en los hospitales para estos casos, pero en general son protocolos sin perspectiva, porque infantilizan a la mujer y romantizan el asunto", aseguró.
La muerte de un bebé desde su sexto mes de gestación (diferente a muerte gestacional, que es en el primer trimestre), ó a término, ó después de su parto, es para Johanna “un asunto difícil de abordar porque hay una mirada cristiana en muchos sectores, lo que generan malentendido en el mensaje". "El objetivo es la mirada integral con perspectiva de género y el derecho a decidir sobre nuestros cuerpos, y entender que se trata de un hijo. A mí me costó ser comprendida por los trabajadores de salud de que Ciro fue deseado por mí. Es un sistema machista y patriarcal que solo contempla el éxito de un nacimiento con vida, y lo que buscamos es que en casos como el mío, partos invisibilizados, brinden la información y contención específica sobre el asunto, y la persona gestante decida qué hacer, en vez de que tomen las decisiones por ella".
La militante reconoce que aunque tuvo malos tratos en el parto de Ciro sin vida, también tuvo algunos privilegios al lado de muchas otras parturientas de muerte gestacional: “Al menos a mí me lo entregaron en una caja de archivo y pude estar con él. Muchas no tienen la chance ni de verlo. Y si ella no se siente en condiciones de hacerlo, es importante que un familiar cercano de confianza lo pueda ver, porque en este país aún a 40 años de democracia tiene miles de casos de sustitución de identidad de bebés recién nacidos, y eso ocurre porque además no existe un registro de muerte perinatal. Eso es una de las cosas que exigimos en esta ley”.
Como no existen estadísticas, tampoco hay mucha bibliografía sobre muerte perinatal, y por eso los nosocomios aún se basan en los conocimientos adquiridos desde España, aseguró. “Buscamos entonces que se genere conocimiento desde nuestras universidades, que el asunto sea incluido en las carreras de grado, algo que ya está cambiando desde investigadoras de diferentes especialidades que notaron el vacío epistemológico”, aseveró.